Mio marito aveva 36 anni quando è caduto il verdetto dei medici: malattia di Charcot (SLA)

Ho avuto la fortuna di nascere in una famiglia unita, felice e cristiana. Quindi io sono uno di quelli nati nel cotone!

CCiò non significa che tutto sia stato facile, ma sono comunque cresciuto in un universo protetto e benedetto con genitori retti e amorevoli. La fede non mi ha mai abbandonato, ma oggi mi rendo conto che era più un contratto o un passaporto per una vita terrena felice e sganciata, che un'assicurazione per l'Eternità.

Un episodio della mia infanzia mi aveva confermato in questa fede un po' ingenua e rassicurante: il mio fratellino era stato investito dal trattore di mio padre prima dei tre anni. Mio padre l'aveva presa come morta, appiattita come una frittella. Ma ne era uscito miracolosamente e non aveva avuto conseguenze.

Immaginavo che anche se avessimo avuto delle piastrelle, tutto sarebbe andato per il meglio... Mi sono sposata in questo candore con Pierre ed eravamo convinti che saremmo morti insieme e saremmo stati seppelliti nella stessa bara per più di novant'anni!

Ci siamo sentiti invulnerabiliAbbiamo avuto tre figli e ci siamo sentiti invulnerabili... Fino a questo inverno 2012 quando Pierre ha iniziato a sentirsi molto stanco... Ero incinta del mio quarto figlio e mio marito ha tardato prima di allarmarmi, voleva proteggermi... Ma quando è nato Simon, ho visto che aveva problemi a portare suo figlio.

Una minaccia era sempre incombente su di lui, perché sua madre e suo nonno, poi suo zio, avevano tutti sofferto della malattia di Charcot (SLA) intorno ai 35 anni. Era l'età della pietra... Ma questa minaccia non ci aveva preoccupato, perché ci sentivamo liberi da questa eredità. I legami erano stati recisi spiritualmente e per noi Pietro aveva un nuovo DNA in Gesù.

Ci sono voluti diversi mesi prima che una diagnosi fosse fatta da uno specialista di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) a Tolosa. Pierre inizialmente si rifiutò di sostenere gli esami perché questa malattia era il colmo dell'orrore per lui. La conosceva così bene... Adolescenti, erano lui e le sue sorelle che si erano presi cura della loro madre.

La SLA è terribile, scioglie i muscoli di tutti gli arti, colpisce anche i muscoli della respirazione e della deglutizione. L'intero corpo si lascia andare gradualmente, ma il cervello funziona perfettamente.

Il giorno in cui il dubbio non era più permesso, ricordo quanto Pierre fosse devastato. In pochi secondi il medico ci ha annunciato la sua prossima fine in condizioni terribili, e allo stesso tempo il rischio per i nostri figli (una possibilità su due)...

Quel giorno, l'abisso si è aperto sotto i nostri piedi, siamo scivolati in un abisso senza fondo... Fu allora che mi ripresi. Sentivo, quando tutto era perduto e il nostro futuro sembrava cupo, che potevo, nonostante tutto, scegliere la vita. Ho sollevato il Salmo 23 come un grido e l'ho letto a Pietro fino alla fine, stringendo i denti per non piangere.

« Quando cammino nella valle dell'ombra della morte non temo alcun male perché tu sei con me "...

Questa lettura è stata per me la cristallizzazione di una scelta, credo che si possa sempre scegliere… Ma non dobbiamo indugiare troppo, dobbiamo afferrare questa mano che ci è tesa.

A poco a poco la pace è venuta su di meA poco a poco, la pace mi ha invaso, non era negazione, né repressione, no era pace che supera ogni comprensione. Mi ha permesso di sopportare i due terribili anni che seguirono. Il rapido indebolimento di Pierre, che ha bisogno di aiuto molto presto per mangiare, vestirsi, lavarsi… Per non parlare dei bambini e delle loro domande (il più grande aveva dieci anni, l'ultimo pochi mesi).

Dopo diversi mesi, Pierre non riusciva a muoversi, mangiava a fatica, respirava con una maschera...

Tutti questi momenti sono stati benedetti nonostante tutto, siamo riusciti a ridere in situazioni drammatiche e spesso mi sono sentito sopraffatto da una gioia indescrivibile. Doveva venire da un altro posto, viste le circostanze...

Abbiamo creduto in un miracolo di guarigione fino alla fine ma Peter è morto serenamente nell'agosto 2014Abbiamo creduto in un miracolo di guarigione fino alla fine, ma Pierre è morto pacificamente nell'agosto 2014. Questa morte è stata istantaneamente come un doppio dolore per me. La tristezza di vedere partire chi ami e la sensazione di essere stato tradito da questa forza che mi aveva sostenuto durante questi due lunghi anni. Eppure, in mezzo alle mie lacrime, ho percepito come un ammiccamento divino: il mese della morte di Pietro, migliaia di persone sul pianeta hanno raccolto la sfida dell'Ice-Bucket, versandosi un secchio d'acqua sulla testa per raccogliere donazioni a sostenere la ricerca contro la SLA.

Oggi sento che Dio non mi ha lasciato. La pace è sempre lì e la gioia mi travolge regolarmente senza una ragione apparente. Questi sono doni che mi abbagliano e mi riempiono di gratitudine!

intervista a cura di SG

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