Cambiare le condizioni di fine vita? Prendiamoci il tempo per lavorarci su

Il convegno dei cittadini sul fine vita, organizzato dal Consiglio economico, sociale e ambientale, ha presentato al governo la sua relazione dopo quattro mesi di discussioni, riflessioni e votazioni. I cittadini selezionati sono stati invitati ad illuminare le autorità pubbliche sul tema del sostegno al fine vita e si sono espressi a favore di un'assistenza attiva al morire.

Questo tema estremamente delicato, che rimanda ciascuno alla propria vulnerabilità, richiama le dimensioni medico, sociale, legale, etico, filosofico e naturalmente, politiche.

Questo è anche il senso di questa convenzione decisa in alto: cittadini, cittadini, il diritto deve evolvere?

I limiti dei desideri per la fine della vita

La legislazione sul fine vita in Francia ha saputo reinventarsi fin dalle prime pietre miliari poste dal Legge Kouchner del 1999 che garantiva l'accesso alle cure palliative. Là Legge Leonetti del 2005, Quindi il Legge Claeys-Leonetti del 2016 ha aperto i diritti per le persone alla fine della vita. Oltre alla cessazione del trattamento, inquadrano la designazione di a persona di fiducia e la scrittura di direttive avanzate, dichiarazione scritta che può essere resa da qualsiasi persona maggiorenne per precisare la propria volontà in merito alla propria fine vita.

Queste disposizioni sono viste come mezzi efficaci per rimuovere le incertezze relative alle condizioni di fine vita. Al momento del loro voto, sono stati accolti all'unanimità. Tuttavia, sono inefficaci.

Un team di ricercatori ha analizzato la capacità delle persone di fiducia di prendere decisioni corrispondenti ai desideri della persona amata. Basato su quasi 20 coppie di risposte di persone fidate dal paziente su ipotetici scenari di fine vita, sono giunti a una conclusione preoccupante: in un terzo dei casi, la persona di fiducia si sbaglia sulla preferenza terapeutica del proprio caro e non prende la decisione che vorrebbe.

Ancora più allarmante: questa cifra rimane la stessa quando le discussioni su questi temi hanno già avuto luogo. In effetti, le persone di fiducia possono dare la priorità ai propri valori rispetto a quelli dei propri cari. In assenza di chiare direttive anticipate, la nomina di una persona di sostegno non sarebbe efficace nelle prassi correnti.

Tuttavia, le persone trovano difficile esprimere chiaramente le proprie opinioni sul fine vita. Le persone anziane in particolare possono far luce su questo punto. Se la morte sembra sempre più lontana dalla nostra quotidianità, essa assume un'importanza particolare. con l'avanzare dell'età.

Tuttavia, chiedere a una persona anziana di prendere una decisione sul proprio fine vita non è facile, anche quando lo fanno i familiari e gli operatori sanitari sembra aver raggiunto un accordo. In particolare, possono trovarsi di fronte a dilemmi morali: si dovrebbe considerare di non prolungare la propria vita a determinate condizioni? È possibile accettare di lasciare decidere agli altri se non è più possibile esprimersi?

La questione è particolarmente complessa nel caso degli anziani che vivono in istituto. Possono trovarsi limitati nell'esprimere scelte importanti come quelle che definiranno i loro ultimi istanti di esistenza - a causa del loro stato di salute, perché tutta la loro le libertà non sono rispettate, o perché semplicemente non gli viene posta la domanda. Secondo uno studio condotto nel 2013-2014 in 78 case di riposo in Francia, le questioni relative al fine vita sono state discusse con un massimo del 21,7% dei residenti. Nel 32,8% dei casi non si è mai discusso di questioni di fine vita, né con il residente né con i propri cari. È un paradosso, se pensiamo che lo sono anche questi luoghi di accoglienzai posti migliori in cui vivere.

Una difficile applicazione delle direttive anticipate

In un altro studio esplorativo, i ricercatori sanitari britannici hanno evidenziato il preoccupazioni agli anziani quando viene chiesto di pensare alle cure palliative e all'eutanasia (e in particolare alle condizioni della loro attuazione). Pertanto, anche se le direttive anticipate sono state redatte in previsione di ipotetiche difficoltà future, l'anziano non sarà necessariamente in grado di aderirvi quando si troverà realmente di fronte alla fine della propria esistenza.

Scrivere direttive anticipate non è tutto. Occorre ancora essere accompagnati per scegliere se corrispondono ancora ad una concezione esistenziale che ha saputo evolversi, soprattutto in questi tempi difficili. I vantaggi delle direttive anticipate sono limitati dalle difficoltà dei sistemi sanitari a integrare l'espressione delle scelte dei pazienti nelle pratiche assistenziali, specialmente quando l'organizzazione del lavoro è complessa, limitata nel tempo ed emotivamente carica.

È comprensibile: tenere conto delle anticipazioni sulle condizioni di fine vita implica dare spazio a scambi che tengano conto delle scelte esistenziali di tutti. È necessario riconoscere la competenza nei pazienti, anche i più anziani che sono in grado di dire da soli ciò che è più adatto. Centrali sono anche le questioni etiche legate a situazioni cliniche spesso complesse, con professionisti preparati, che devono essere disponibili.

Superare i limiti attuali?

La convenzione dei cittadini che si è appena conclusa propone di andare oltre le attuali disposizioni. Ha votato a larga maggioranza l'introduzione nella legge della nozione di assistenza attiva al morire come parte di un processo di accompagnamento e coordinamento con le cure palliative.

È qui che pizzica la scarpa e dove si pone la questione di una reale volontà politica di cambiare il quadro legislativo per il fine vita, visto lo stato del sistema sanitario francese. È sorprendente scoprire che ilvalutazione della legge Claeys-Leonetti del 2016 ha avuto luogo in concomitanza con il convegno dei cittadini: una valutazione preventiva avrebbe sicuramente giovato alla qualità dei lavori del convegno.

L'Alta Autorità per la Sanità ha, invece, dato alcuni elementi del framework nel 2020.Precisa che la legge Claeys-Leonetti non è sufficientemente applicata dagli operatori sanitari: a è necessario un miglioramento nel dialogo tra operatori sanitari e pazienti, anche i più anziani. Sono necessari progressi anche nel sostenere loro e i loro cari.

Successivamente, i decisori introdurranno l'assistenza attiva nella morte mentre il sistema di cure palliative viene criticato per il suo aspetto diseguale (26 dipartimenti non hanno unità di cure palliative) e più in generale per a mancanza di mezzi evidenti ?

Le pratiche attuali, sottodimensionate, non sono soddisfacenti e derivano da una tendenza a pensare ai dispositivi senza tener conto della varietà delle esperienze. Contrariamente a certi presupposti, tutte le persone in fin di vita non necessariamente vogliono morire a casa. Le aspettative sulle condizioni di fine vita non sono uniformi. Alcuni bisogni fondamentali, che richiedono un sostegno specifico, possono essere incompatibili con la morte in casa, a seconda della situazione.

Le proposte della convenzione dei cittadini affrontano una realtà complessa e ancora poco conosciuta. Le difficoltà relative alle direttive anticipate sono solo una questione tra le tante.

Di fronte a questi riscontri, sembra legittimo porsi la questione di una reale volontà politica di introdurre nella legge la nozione di morte assistita, sviluppo finora rifiutato. Rimangono molte domande e un inventario di fine vita prima dell'accordo avrebbe contribuito ai cambiamenti desiderati. Tali progressi richiederebbero una revisione approfondita di un sistema sanitario sofferente.

Stephan Alvarez, Docente di sociologia, Grenoble Alpes University (UGA) et Emanuele Monfort, Docente di Psicologia, Grenoble Alpes University (UGA)

Questo articolo è ripubblicato da The Conversation sotto licenza Creative Commons. Leggi ilarticolo originale.

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