Burnout nel caregiver della malattia di Alzheimer

Sono state prese in considerazione circa 9,3 milioni di persone "badante" nel 2021 in Francia, secondo uno studio del Dipartimento per l'Animazione della Ricerca, degli Studi e della Statistica (Drees) pubblicato giovedì 2 febbraio.

Il caregiver è una figura sociale che assume forme diverse a seconda che si stia aiutando un bambino disabile, una persona anziana, una persona con una malattia neurodegenerativa... È solo dal 2015 che la legge (denominato ASV) riconosce l'importanza del ruolo svolto dai caregiver familiari (o stretti caregiver) che si prendono cura di una persona anziana non autosufficiente.

"Si considera stretto familiare di una persona anziana il coniuge, il convivente con cui ha stipulato un patto civile di solidarietà o il convivente, un parente o un alleato, definiti badanti familiari, ovvero una persona con essa residente o che la mantiene ha legami stretti e stabili, che la aiutano, in modo regolare e frequente, in modo non professionale, a compiere in tutto o in parte gli atti o le attività della vita quotidiana. (CASF, L113-1-3, 2015)

Tra queste badanti, si stima che ne siano interessate 3 milioni Il morbo di Alzheimer. Questa osservazione ci ha portato a costruire a progetto di ricerca con 76 badanti che vivono nel Grand-Ouest e ai quali offriamo a manutenzione semestrale confrontare la loro esperienza, le loro esperienze, le loro contraddizioni con le ingiunzioni morali e sociali alle quali sono soggetti.

Notiamo che la nozione di esaurimento e/o le sue forme derivate (esaurito, esausto, esausto, esausto) è molto presente nel discorso della stampa che trasmette la decisione politica e, in misura minore, nel discorso degli stessi caregiver. loro stessi. Tuttavia, i termini usati non riflettono la drammatica posta in gioco di questo status.

Una deviazione attraverso un'esplorazione sulla stampa nazionale e regionale

Il contesto attuale è fortemente radicato nelle questioni politiche e sanitarie perché mettono in discussione la gestione dell'invecchiamento della popolazione. La stampa evoca l'aiutante dei malati di Alzheimer attraverso la costruzione congelataesaurimento del caregiver, descrivendo l'aiutante nella relazione di cura, sostegno e riduzione dello stato normalmente effimero a caratteristica essenziale. Questa costruzione funzionante come precostruita conferma la rappresentazione dell'aiutante nell'opinione generale.

“Anche un altro obiettivo, allerta sull'esaurimento dell'aiutante. In alcuni casi capita che sia lui a partire per primo. (Le Monde, aprile 2016)

“Promuove il supporto domiciliare per le persone vulnerabili limitando il rischio di esaurimento per il caregiver. (Le Progrès, luglio 2017)

“La tregua è ora offerta in ogni reparto come soluzione per ridurre il burnout degli operatori sanitari. (Le Figaro, dicembre 2019)

“L'obiettivo della tregua è lottare contro lo sfinimento del caregiver, ma anche contro il ripiegamento su se stessi e l'isolamento della coppia che aiuta. (Sud-ovest, aprile 2021)

Cosa dicono i caregiver del loro burnout

L'assistente, d'altra parte, evoca l'esaurimento come risultato di un lungo processo di cura che si conclude con un'estrema stanchezza e un punto di non ritorno. Nell'esempio che segue, la gradazione degli atteggiamenti e delle emozioni (paura del maltrattamento, nervosismo e spossatezza) riporta alla ragione il caregiver favorendo la supervisione del paziente da parte di professionisti in un istituto.

Florence, badante del coniuge:

“Devi imparare a vestirlo, metterti i calzini, aiutarlo ad alzarsi dal letto e tutto, tutto ciò che è tecnica in effetti, nessuno ti insegna che devi adattarti, quindi gli facciamo un pasticcio, avrei 20 anni anni più di mio marito, come avrei potuto fare? Non sarei stato in grado di farlo e quindi avevo paura di diventare violento, ero sull'orlo dell'esaurimento ed è per questo che mi dico che è meglio laggiù (in Ehpad) anche se non ci interessa troppo Esso. Bene, è al sicuro, sta mangiando, questa è la cosa principale. »

Nell'esempio che segue, è l'ipervigilanza della badante sulla madre che porta all'esaurimento e alla consapevolezza del collocamento in un istituto.

Valérie, badante con le sue due sorelle, dalla madre:

“Mia madre, usciva di notte quindi l'abbiamo seguita sul suo telefono, avevamo messo un rilevatore di apertura della porta che ci inviava avvisi sui nostri telefoni, quindi negli ultimi mesi ricordo che alla fine ci siamo alternati per dormire la notte e poi ci siamo accorti che a volte con il rilevatore, lei apriva la porta ma non usciva e che all'improvviso ci siamo davvero infastiditi e siamo finiti davvero, contro la nostra volontà, abbiamo messo la telecamera, la webcam sul computer.

L'appartamento era abbastanza piccolo da dire a se stessa se fosse davvero uscita o avesse semplicemente aperto le porte, beh comunque, non importava che fossimo svegli, l'apertura della porta era scattata e quante volte ho preso la macchina a 4 del mattino, stavo andando a curiosare nel quartiere ed è vero che a quel punto avevo raggiunto un livello di esaurimento totale, il giorno in cui ero come uno zombie al lavoro, costantemente con il telefono che mi inviava avvisi e cresceva l'ansia... e lì , abbiamo detto, beh, dobbiamo fare qualcosa perché non può più andare avanti. »

Figura 1: Distribuzione dei segmenti esaurimento, esaurimento, esaurimento, esaurimento, esaurimento all'interno delle interviste.

Una ricerca di termini esaurimento, esausto, esausto, estenuante tutto il corpus di interviste mostra che, per esprimere ilesaurimento, gli assistenti privilegiano la costruzione verbale (to esausto, esausto, estenuante) che coinvolge il parlante piuttosto che la costruzione sostantiva che si limita a evocare uno stato e che è forse più in ambito medico-sociale.

Possiamo anche ipotizzare che la nozione di esaurimento sarebbe piuttosto usata per iscritto e verrebbe poi sostituita da una forma più familiare nelle interviste "sono esausto", "non ce la faccio più...", che giustificare la sottorappresentazione di questa nozione nelle interviste.

Costruzioni e significato della nozione di esaurimento

Nelle interviste, i caregiver affrontano questa nozione con i seguenti verbi: Evitare, limitare, raggiungere, prevenire, anticipare, condurre, condurre (a), condurre (a), proteggere (da), ritardare l'esaurimento :

“Sai, i nostri decisori dovrebbero fare qualcosa per prevenire il burnout perché una volta che è lì, è troppo tardi. »

con avverbi fino a, tanto che, alla soglia di, al limite di :

“Voleva uscire da lì senza dubbio e stava camminando fino a quando non era esausta ea quel punto, boom, quindi abbiamo dovuto posizionarla. »

“Il suo compagno che lo aiuta è sull'orlo della depressione, sull'orlo dell'esaurimento, sul punto di perdere il controllo. »

Dalla definizione diesaurimento proposto nel dizionario online Atilf, notiamo che nel contesto dell'aiuto a un malato di Alzheimer, la nozione diesaurimento va ben oltre la mobilitazione di una singola risorsa. Quando quella singola risorsa viene consumata, il fileesaurimento caratterizzato costituisce un punto parossistico dal quale lo spostamento è irreversibile e generalmente porta al collocamento in istituto del paziente e alla cura del caregiver.

In questo contesto e di fronte all'esaurimento del soccorritore (d'altronde, un soccorritore non esausto sarebbe un buon soccorritore agli occhi degli altri?), i discorsi di prevenzione dell'azione pubblica promuovono la diritto alla tregua rispondere in modo curativo e universale e purtroppo non preventivo e non particolarizzante.

Il caregiver è una figura eterogenea, non si aiuta allo stesso modo all'inizio della comparsa della malattia o quando la malattia è già insediata, non si aiuta allo stesso modo a seconda che si aiuti il ​​coniuge, un parente o un amico. Tuttavia, lo sfinimento, che non è facile riconoscere perché carico di norme morali e sociali impensate, è inevitabile quando si aggrava la malattia della persona assistita.

Frederic Pugnière-Saavedra, Docente di scienze linguistiche, Università della Bretagna meridionale

Questo articolo è ripubblicato da The Conversation sotto licenza Creative Commons. Leggi ilarticolo originale.

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