Fine vita: più che direttive anticipate, parliamo di direttive concertate

In conformità con articolo L. 1111-11 del codice della sanità pubblica, qualsiasi persona adulta che lo desideri può scrivere direttive anticipate relative alla propria fine vita “nel caso in cui un giorno non sia in grado di esprimere la propria volontà”. Tali direttive consentono, ad esempio, di precisare “le condizioni per il proseguimento, la limitazione, la cessazione o il rifiuto di trattamenti o procedure mediche”. Essi sono in linea di principio vincolanti per il medico, ma questi può nondimeno disattenderli quando "appaiano manifestamente inadeguati o non conformi alla situazione sanitaria", come precisato al terzo comma dell'articolo.

Proprio questo punto è stato oggetto di a questione prioritaria di costituzionalità (QPC) depositata dal legale per la famiglia di un quarantenne vittima di un grave incidente nel maggio 2022. Schiacciato dal veicolo che stava riparando, l'uomo aveva riportato fratture multiple oltre ad arresto cardiorespiratorio all'origine di un assenza di ossigeno al cervello per sette minuti. Sprofondato in coma, il paziente era stato curato dall'ospedale di Valenciennes. Dopo un procedimento collegiale, l'équipe medica aveva deciso all'inizio di giugno di sospendere le cure, ritenendo che il loro unico effetto fosse quello di mantenerlo artificialmente in vita con condizioni di sopravvivenza definite “catastrofiche”.

Tuttavia, l'uomo aveva scritto a lettera manoscritta datata 5 giugno 2020 e indirizzata al suo medico precisando che in caso di coma prolungato ritenuto irreversibile, desiderava essere tenuto in vita, anche artificialmente. Su questa base, la famiglia aveva adito il giudice amministrativo per sospendere la cessazione delle cure. La sua richiesta è stata respinta, ha quindi presentato un QPC contestando la conformità alla Costituzione delle disposizioni del terzo comma dell'articolo L. 1111-11 del codice di sanità pubblica, sostenendo in particolare che il termine "manifestamente inappropriato" era impreciso.

Nella sua decisione n° 2022-1022 QPC del 10 novembre 2022, il Consiglio costituzionale ha stabilito: questo paragrafo è effettivamente in conformità con la Costituzione.

Perché una tale decisione? Quali sono le implicazioni? Non sarebbe meglio parlare, piuttosto che di direttive “anticipate”, di direttive “concertate” e di alleanza etica nel processo decisionale?

Garantire la salvaguardia della dignità delle persone alla fine della vita

La legge 2 febbraio 2016 recante nuovi diritti a favore dei malati e delle persone in fin di vita riconosce nelle direttive anticipate il valore di una posizione “opponibile” di cui il medico deve tener conto.

L'ordinanza n. 2020-232 dell'11 marzo 2020, tuttavia, menziona il caso di circostanze in cui tali direttive si rivelano manifestamente inadeguate o non conformi alla situazione medica.

Nella sua decisione del 10 novembre 2022 (n. 2022-1022 QPC), il Consiglio costituzionale specifica questa riserva:

“In primo luogo, consentendo al medico di disapplicare le direttive anticipate, il legislatore ha ritenuto che queste ultime non potessero essere imposte in ogni circostanza, in quanto redatte in un momento in cui la persona non si trova ancora di fronte alla particolare situazione di fine vita in cui non potrà più esprimere la sua volontà per la gravità della sua condizione. In tal modo, ha inteso garantire il diritto di ciascuno a ricevere le cure più adeguate alla propria condizione e assicurare la conservazione della dignità delle persone in fin di vita. »

A ciò si aggiungono i dettagli forniti dal Codice di etica medica nel suo articolo R. 4127-8:

“Nei limiti fissati dalla legge e tenuto conto dei dati scientifici acquisiti, il medico è libero di prescrivere quelle che riterrà più opportune nelle circostanze. »

È evidente che l'approccio delle direttive anticipate in un contesto di rianimazione medica che si dimostra impotente a prevedere una possibile evoluzione dello stato di salute di una persona totalmente dipendente dal supporto tecnico per sopravvivere, giustifica un'attenta consultazione collegiale la dignità e la giustificazione delle cure quando sembrano futili.

Tale posizione annulla come principio assoluto il carattere “opponibile” delle direttive anticipate senza contestualizzarne il rispetto, tenuto conto dell'interesse diretto della persona e delle missioni assegnate alla rianimazione al servizio degli interessi di tutti i pazienti che devono poter per trarne vantaggio.

All'équipe medica, di concerto con la persona di fiducia e in dialogo con la famiglia, va riconosciuta la responsabilità di decidere secondo solide argomentazioni scientifiche ed etiche.

Una dichiarazione generale

L'ordinanza dell'11 marzo 2020 precisa che “le direttive anticipate esprimono la volontà della persona relativa al suo fine vita con riguardo alle condizioni di prosecuzione, limitazione, cessazione o rifiuto delle cure o 'atto medico'.

Il Consiglio costituzionale si è pronunciato sulla compatibilità della legge 2 febbraio 2016 con riguardo alla “tutela della dignità della persona” e della sua libertà. Le sue osservazioni generali non intendono fornire una risposta specifica alla situazione di una persona ricoverata in terapia intensiva in un istituto ospedaliero di Valenciennes che aveva redatto direttive anticipate a favore del suo mantenimento in vita.

Conclude la sua decisione con una posizione che conferma la capacità dell'équipe medica di valutare l'ammissibilità etica e medica di una direttiva anticipata:

"Le parole "quando le direttive anticipate appaiono manifestamente inadeguate o non conformi alla situazione medica" che compaiono nel terzo comma dell'articolo L. 1111-11 del codice di sanità pubblica, nella formulazione risultante dall'ordinanza n. 2020-232 del 11 marzo 2020 relativa al sistema delle decisioni assunte in materia di assistenza sanitaria, assistenziale o sociale o medico-sociale nei confronti dei maggiorenni oggetto di misura di tutela giudiziaria, sono coerenti con la Costituzione. »

Questa notizia relativa ai dilemmi vissuti da una famiglia preoccupata per la lealtà verso il proprio caro, che non può più beneficiare di una strategia di rianimazione assimilata a un'ostinazione irragionevole, evidenzia l'importanza di riconoscere nel processo di decisione collegiale un'autorità. Non è infatti imputabile alla famiglia la responsabilità di tale decisione fondata su argomenti indiscutibili di rilevanza dell'approccio medico.

Il suo arbitrato supportato da elementi scientifici convincenti, nell'ambito di una consultazione equa e trasparente con i familiari, deve consentire un approccio rispettoso dell'interesse superiore della persona, ma anche del quadro e delle condizioni di esercizio della rianimazione. I criteri di giustizia nell'accesso e nel proseguimento della rianimazione devono essere presi in considerazione anche come importanti punti di riferimento nell'esame di situazioni che non consentono più di prevedere un progetto terapeutico, impegnandosi a tener conto dei principi di etica medica e di democrazia sanitaria .

Un'alleanza etica tra la persona e il suo medico nel processo decisionale

L'11 novembre, su France Info, ho distinto le circostanze menzionate sulla persona in terapia intensiva in uno stabilimento di Valenciennes, da quella del signor Vincent Lambert. Quando è stata presa la decisione di applicargli un protocollo di sedazione profonda e continua fino alla sua morte a Reims l'11 luglio 2019, non si trovava in un'unità di terapia intensiva medica e ha giustificato l'ambiente di cui godono le quasi 1800 persone in una situazione nota come uno “stato alterato di coscienza”.

Il signor Vincent Lambert non aveva redatto direttive anticipate e tuttavia, a seguito di controversie medico-legali tra aprile 2013 e luglio 2019, i tribunali hanno legittimato la decisione del protocollo di fine vita medicalizzato, il cui scopo era che non sopravvivesse .

Ciò significa che la Convenzione dei Cittadini sul fine vita, che inizia i suoi lavori l'8 dicembre 2022, dovrebbe essere attenta a considerare che "nuovi diritti a favore dei malati e delle persone in fine vita" non riusciranno mai a portare la risposta appropriata alle realtà umane uniche e complesse del processo decisionale di fine vita, previsto o meno. Corrono il rischio ancora maggiore di giurisdizionalizzare le pratiche di cura dove il rapporto di fiducia e di genuino consulto deve consentire a ciascuno di assumere consapevolmente la pienezza delle proprie responsabilità e di adeguare, talvolta in modo dichiaratamente insoddisfacente, una posizione preoccupata della dignità e del senso di sopravvivenza della persona in un dato momento.
Per la famiglia di quest'uomo in terapia intensiva e per i professionisti al suo fianco, cosa significa la persistenza obbligatoria del mantenimento medicalizzato delle sue funzioni fisiologiche, senza altra giustificazione se non il rispetto di un documento che li costringerebbe a continuare cure che possono essere considerare "inumano o degradante", quindi contrario ai diritti umani e i valori e lo spirito di cura?

Non è detto che il carattere "opponibile" delle direttive anticipate (redatto secondo le stime dall'8 al 17% dei francesi) non debba ora incoraggiare un approccio più attento a ciò che dovrebbe essere l'alleanza, tra la persona e il suo medico, in il processo decisionale per arrivare a una scelta informata, presunta e moralmente sostenibile.

L'espressione della nostra preoccupazione sociale, compreso il riconoscimento di una decisione medica ben argomentata e non conforme a una decisione che la persona non poteva più riconsiderare a causa dell'alterazione irreversibile della propria coscienza, testimonia la preoccupazione di evitare l'indegna proroga , senza giustificazione e senza il minimo obiettivo di migliorare la sopravvivenza medicalizzata.

Più che di direttive anticipate, parliamo di direttive concertate e di un'alleanza etica nel processo decisionale.

Non si tratta di opporre le preferenze del paziente alla competenza di un'équipe medica, di opporre il "diritto del paziente" al "potere del medico", ma di consentire la loro consultazione per favorire un approccio dignitoso e responsabile alle circostanze che impegnano i valori della nostra vita democratica e l'etica delle pratiche di cura.

Per ulteriori :

● E. Hirsch, "Vincent Lambert, una morte esemplare", Edizioni du Cerf;
● E. Hirsch, “Etica per i tempi di crisi”, Edizioni du Cerf.

Emanuele Hirsch, Professore di etica medica, Université Paris-Saclay

Questo articolo è ripubblicato da The Conversation sotto licenza Creative Commons. Leggi ilarticolo originale.