Come la questione della vecchiaia scuote il dibattito sul fine vita

Fine vita, fine vita, cure palliative, assistenza medica al morire, suicidio assistito, eutanasia, morte scelta, diritto alla morte, implacabilità terapeutica, morte (buona e cattiva), morte dignitosa, omicidio, morte precipitosa, cura fine/fine della vita, medicalizzazione della morte, ecc. Sebbene alcuni di questi termini possano sembrare sinonimi e altri profondamente diversi, risultano assumere significati diversi a seconda di chi e in quali contesti vengono utilizzati. Spazzolando velocemente qualche problema relativamente a questi termini, cercheremo di mostrare la complessità dei dibattiti, in particolare quando è inclusa la questione della vecchiaia.

Infatti, se non è possibile qui tracciare in modo esaustivo la completezza e la ricchezza dei dibattiti relativi al fine vita in Francia, abbiamo scelto di affrontare questi temi attraverso il prisma di un interrogatorio gerontologico perché si scopre che, dalla fine degli anni '1970, si è posta la questione della vecchiaia. Questa attenzione al grande vecchiaia è tanto più attuale in quanto pone oggi questioni specifiche relative al suicidio assistito.

Accompagna i morenti

Mettendo quindi in discussione il fine vita e non fine della vita costituisce una prospettiva illuminante in quanto la nozione di “fine vita” è spesso ridotta a una definizione medicalizzante. Quest'ultimo si basa principalmente su criteri e misure cliniche e biologiche che associano questo momento della vita a una fase terminale di una malattia incurabile, i cui disturbi devono essere alleviati e fornire il massimo (ri) conforto alla persona morente e ai suoi familiari .

La fine della vita rimanda a un'idea molto più ampia e vaga, quella della prossimità della morte, spesso associata alla grande vecchiaia. Alcuni travaux come tale, avvicinare le Unità di lungodegenza o anche l'Ehpad ai luoghi medicalizzati di accompagnamento al morire.

Le persone che vi abitano non sono necessariamente affette da una malattia terminale, ma la loro aspettativa di vita è, statisticamente, molto bassa. La degenza media è di tre anni e quattro mesi, ma la metà delle degenze nelle RSA dura meno di un anno e mezzo. Quando si tratta di "trattare" - nel senso di che – persone molto anziane che non soffrono di una malattia terminale ma che soffrono di estrema costrizione a letto, che cos'è? Alcuni difenderanno l'idea di un dovere sociale di cura verso la fine della vita dei nostri anziani, mentre altri vedranno in questo sostegno una forma di "accanimento terapeutico" volto a prolungare le fasi terminali.

affrettare la morte

Alcuni travaux hanno dimostrato che diverse società tradizionali – ma questo era anche il caso di Francia - hanno messo in atto comportamenti atti ad accelerare la morte di malati e/o anziani che potrebbero essere assimilati all'eutanasia o al suicidio assistito.

L'eutanasia designa un atto compiuto da un terzo che pone intenzionalmente fine alla vita di una persona su richiesta di quest'ultima. Nel suicidio assistito, la persona assorbe/inietta da sola il prodotto letale, spesso accompagnata da una persona cara al suo fianco.

Anche se questa può essere vista come una grande differenza perché nessuna terza parte si assumerebbe la “responsabilità” per la morte in caso di suicidio assistito, cosa succede se la persona è in difficoltà fisica per compiere l'atto? Il confine tra accompagnamento e assistenza sembra in questo caso molto labile.

In questa riflessione sul lessico, il suicidio e il suicidio assistito vanno considerati insieme? L'American Association of Suicidology (AAS) è fermamente convinta che "l'assistenza medica nella morte (MAID)" sia distinta (morte assistita dal medico) Di suicidio assistito dal medico.

Per questa associazione la cui vocazione è la prevenzione del suicidio, l'AMM si rivolge a persone in fase terminale che non hanno necessariamente la volontà di morire, mentre il suicidio sarebbe l'atto di persone che non stanno morendo ma che vogliono morire perché soffrire di disperazione psicologica.

Per l'ASS come per alcuni medici psichiatri, il suicidio non può essere una scelta ma il risultato di sofferenze (fisiche e/o mentali).

Morire, un diritto

Se il opere storiche a testimonianza dell'evoluzione e delle metamorfosi dell'idea della bella e della buona morte, si può ritenere che i dibattiti contemporanei attorno all'idea di morte prescelta risalgano agli anni '1970.

Negli Stati Uniti, Legge californiana sulla morte naturale del 30 settembre 1976, promulgato il 1° gennaio 1977, sanciva il diritto di un adulto di impartire un provvedimento scritto che ordinasse al proprio medico di sospendere o revocare le procedure di rianimazione in caso di malattia terminale.

In questo atto non si tratta di suicidio assistito ma semplicemente di rifiutare l'implacabilità terapeutica e lasciare che il paziente muoia “naturalmente”. In Francia, il senatore Henri Cavaillet ha presentato nell'aprile 1978 il primo disegno di legge relativo al diritto di vivere la propria mort.

Molti attivisti e artisti hanno scelto di "accelerare" la morte. JR Korpa/Unsplash, CC BY-NC-ND

Il 17 novembre 1979, lo scrittore Michel Landa fece eco a questa proposta di modifica dell'articolo 63 del codice penale pubblicando in Il mondo un testo intitolato "Morire, un diritto". Ha difeso lì l'idea di una morte dignitosa che protegge il morente dall'accanimento terapeutico. La sua argomentazione si basa sull'idea di una brutta morte e sul fatto che, in assenza di una legge sul diritto alla morte, la società lascia alle persone solo l'opzione del "suicidio solitario, preparato in segreto, e il cui esito non è mai certo”.

In questo testo, sceglie di illustrare il suo punto evocando la "morte" e il riposo a letto e sottintende che se gli anziani non si suicidano più, è perché non hanno i mezzi materiali e fisici. Nel 1980, Michel Landa e Pierre Simon fondarono ilAssociazione per il diritto a morire con dignità di cui Henri Cavaillet era presidente.

Il suo successore, il teologo Jacques Pohier, sviluppò nel 1991 l'argomentazione secondo cui la grande novità della morte è che ora avviene dopo un lungo periodo di vita o addirittura di sopravvivenza, frutto del progresso della medicina e condizioni di vita. Ha difeso che questo porta alla fine della vita, morti che durano per sempre e che non sono “naturali” poiché sono il “frutto dell'industria umana”. Secondo lui, ci sono due opzioni possibili per la società: considerare normale per gli esseri umani lasciare la vita come è iniziata con una crescente perdita di autonomia, oppure assumersi la responsabilità dei progressi compiuti e fare in modo che l'uscita dalla vita sia il frutto di una scelta atto.

Una percezione individualistica della morte?

A partire dagli anni '1980, queste argomentazioni incontrarono una forte opposizione, in particolare da parte dei medici (cfr in questo libro articoli di Robert Moulias, Renée Sebag-Lanoë, Emmanuel Hirsch).

Questi praticanti contestavano l'idea del diritto alla morte e promuovevano quella del diritto alla cura. Ritenevano che la posta in gioco fosse accompagnare la morte e alleviare le sofferenze in un momento in cui il cancro stava già causando un certo numero di morti. Questi argomenti sono stati all'origine dello sviluppo delle cure palliative in Francia a seguito del Circolare Laroque del 1986.

L'idea della morte prescelta è stata quindi interpretata come il frutto del movimento della società verso l'individuazione e a ingiunzione all'autonomia. L'individuo moderno dovrebbe essere autonomo, responsabile della sua vita e quindi anche della sua morte.

Le richieste di suicidio assistito sono state viste da alcuni come il consacrazione di un materialismo esasperato, di una società mortifera e trasgressiva che non riconosce più il valore della vita dei malati e degli anziani. Alcuni arrivano addirittura a vedere il suicidio assistito come un incitamento sociale al suicidio e a forma esacerbata di ageismo. Per questi autori, il suicidio assistito è una risposta cinica all'invecchiamento e alla discriminazione nei confronti degli anziani costretti a letto.

L'idea della morte prescelta è stata così interpretata come il frutto del movimento della società verso l'individuazione. JR Korpa/Unsplash, CC BY-NC-ND

Sebbene più moderati, diversi medici ed esperti di etica si sono chiaramente impegnati a favore delle cure palliative e contro l'idea di un diritto alla morte, sostenendo che non possiamo può legiferare sulla morte.

Nelle argomentazioni dei due campi si mobilitano l'etica del morire bene e la dignità umana e il suicidio vi appare come il modello di una cattiva morte.

Suicidio assistito: dibattiti contemporanei

In Svizzera il suicidio è depenalizzato dal 1937 e il suicidio assistito è tollerato se la persona è dotata di discernimento e se non è accertato il movente egoistico dell'assistente (un parente, spesso un familiare).

Dal 1982 sono state create diverse associazioni per aiutare le persone che, vivendo diversi tipi di sofferenza, vogliono porre fine alla loro vita. La ricerca mostra che la morte per suicidio assistito in Svizzera rimane statisticamente marginale poiché nel 2018 solo l'1,8% dei decessi di tutte le età è stato causato dal suicidio assistito.

È interessante notare, tuttavia, che il numero di suicidi assistiti è superiore a quello dei suicidi (non assistiti) per over 75).

Nel 2001, i Paesi Bassi hanno legalizzato l'eutanasia e il suicidio assistito dopo averli depenalizzati nel 1993 e nel 1994. Nel 2002, il Belgio ha depenalizzato l'eutanasia a determinate condizioni. La legge consente ai medici di eseguire l'eutanasia se il paziente effettua la richiesta "volontariamente, ponderatamente e ripetutamente", e se quest'ultimo "si trova in una situazione medica disperata e riferisce sofferenze fisiche o psichiche costanti e insopportabili, non placabili e derivanti da una condizione accidentale o patologica grave e inguaribile ”.

Il cambiamento nell'età della morte

Nonostante le differenze nell'accesso a questi fini “scelti” della vita, diversi studi condotti in Svizzera e in Belgio concordano sul fatto che gli anziani costituiscono una popolazione maggioritaria.

Le cambiamento di età alla morte che si verifica dalla metà del XIX secolo significa che per paesi come Svizzera, Belgio e Francia, i due terzi dei decessi annuali riguardano persone di età superiore agli 80 anni. È abbastanza logico che troviamo anche una percentuale maggiore di anziani che si rivolgono all'eutanasia e al suicidio assistito.

In Svizzera, per l'anno 2017, l'86,6% dei suicidi assistiti ha riguardato persone di over 65. Nel 2018, dei 2 casi di eutanasia dichiarati in Belgio, il 357% dei pazienti aveva più di 67,1 anni. All'interno di questa fascia d'età, quella dagli 70 agli 80 anni è la più numerosa, con il 89%.

Gli anziani francesi si suicidano e si suicidano più di tutti gli altri anziani della vita. JR Korpa/Unsplash, CC BY-NC-ND

È istruttivo a questo proposito notare che l'argomento dell'ageism sopra visto è utilizzato dai richiedenti che usano la loro età avanzata a volte per convincere i medici, a volte per indignarsi per una forma di discriminazione nell'accesso nei loro confronti. In Belgio, alcuni medici che praticano l'eutanasia hanno notato che le richieste arrivano sempre più spesso da persone molto anziane che, senza soffrire di una patologia grave in particolare, lamentano una certa stanco di vivere e di una morte che sarebbe arrivata troppo tardi. Tuttavia, la legge belga non consente l'accesso a tali richieste, sebbene questo sia stato oggetto di dibattito.

In Svizzera, la questione delle condizioni legate all'età è stata discussa all'interno delle associazioni di suicidio assistito per più di 20 anni. L'associazione EXIT ha così introdotto nei propri criteri la “polipatologia invalidante senile”.

In Francia, un alto tasso di suicidio con l'età

A differenza di Belgio e Svizzera e come illustrato dalla legge Leonetti (2014) poi la Legge Leonetti Cley (2016) – e sebbene alcuni abbiano paragonato quest'ultimo ad a legge mascherata sull'eutanasia – La Francia finora non ha intrapreso la strada del suicidio assistito.

Tuttavia, i francesi anziani si suicidano e si suicidano più che in tutte le altre età della vita. Dal momento che disponiamo di statistiche sull'argomento, sembra che i tassi di suicidio aumentino con l'età.

Oggi, la tasso medio di suicidi in Francia è di 10/100 ma è di 000/33 per le persone di età pari o superiore a 100 anni e di oltre 000/75 per gli uomini di età superiore ai 120 anni.

Dal 2000, i tassi di suicidio in Francia sono diminuiti per tutte le fasce d'età ad eccezione di quelli di età pari o superiore a 95 anni, per i quali sono aumentati di 9.2 punti tra il 2000 e il 2016. Così, ogni anno più di 1500 over 75 che si suicidano in Francia (1749 nel 2014 e 1673 nel 2016). Questi suicidi rimangono relativamente invisibili in Francia, anche se la morte degli anziani è stata particolarmente pubblicizzata durante le prime ondate di Covid-19.

Non più “continuare a vivere”

Quando si parla di fine vita, i dibattiti e le proposte legislative sono spesso alimentati da "casi", "affari" come testimonia la copertura mediatica del fine vita di "Vincenzo Umberto" e in 2018 "Vincenzo Lambert" in 2019.

Se lo stesso non vale per il suicidio assistito, è probabilmente perché le situazioni in questione sono oggetto di una trattazione mediatica più puntuale e non alla lunga e forse anche perché riguardano persone anziane, pur trattandosi di “personaggi pubblici”.

David Goodall, scienziato australiano, è morto il 10 maggio 2018 in Svizzera da suicidio assistito, cosa che non poteva fare nel suo paese. Paulette Guinchard, ex parlamentare francese e segretario di Stato per gli anziani, ha anche scelto di morire dal suicidio assistito in Svizzera il 4 marzo 2021. Il il regista Jean-Luc Godard fece lo stesso il 13 settembre 2022. Paulette Guinchard aveva solo 71 anni e soffriva di "sindrome cerebellare". Suicidio all'età di 104 anni, David Goodall non soffriva di alcuna malattia terminale ma sentiva che la sua qualità di vita era peggiorata e che era ora di andarsene. Aveva fatto un primo tentativo di suicidio fallito pochi mesi prima di recarsi in Svizzera. Il giorno prima della sua morte, ha detto ai media "Non voglio più continuare a vivere".

Infine, Jean-Luc Godard aveva 91 anni quando morì per suicidio assistito. Mentre alcuni dei suoi parenti avevano spiegato alla stampa il 13 settembre che non era malato ma semplicemente esausto, meno di 10 giorni dopo, una contro-dichiarazione del co-presidente di Exit - l'associazione che ha accompagnato il suo suicidio - indicava che soffriva di "polipatologia invalidante legata all'età".

Sebbene questi tre casi non debbano sostituire i tanti lavori scientifici sulla questione, illustrano alcuni degli interrogativi che si pongono oggi intorno al fine vita e al suicidio assistito e in particolare quello dell'accesso a questo “diritto”.

Per paese che hanno attuato schemi di suicidio assistito (o addirittura di eutanasia), l'essere affetti da una malattia incurabile non sembra più essere oggetto di dibattito, tuttavia la questione dell'accesso legata al logorio dell'età risulta essere complessa perché il confine tra ciò che è patologico e la senescenza non è così facile.

Allora, ed è questa senza dubbio quella che diventa la vera sfida della riflessione, si pone la questione di sapere da chi e come vengono definite e soprattutto valutate le condizioni di accesso e in particolare le dimensioni relative a cosa sia una "malattia incurabile", "invalidante polipatologie legate all'età" o "sofferenza intollerabile", in particolare quando tale sofferenza è "morale".

Federico Balardo, antropologo, Université de Lorraine

Questo articolo è ripubblicato da The Conversation sotto licenza Creative Commons. Leggi ilarticolo originale.

immagine: JR Corpa | Unsplash